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Projet médiatisation
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Présentation du projet :

    La maladie de Charcot est mal connue du public, et bien plus grave, elle est méconnue du corps médical : médecins généralistes, services d’urgences, personnel intervenant des structures d’hospitalisation à domicile et c’est un problème majeur pour les patients atteints de cette maladie. Il s’agit d’une pathologie des plus lourdes qui nécessite une attention particulière dans les manipulations et une formation aux soins de trachéotomie (entre autre), que la plupart des jeunes infirmières n’ont pas . Il est alors urgent, d’une part, de faire connaître cette maladie, tout comme d’autres maladies dites « orphelines » et, d’autre part, de les inclure de manière plus approfondie, dans les unités d’enseignement en médecine.

    C’est pour cette raison que de multiplier les actions de sensibilisation et de valorisation  au niveau de l’enseignement ou de formations spécifiques doit faire l’objet d’une priorité.

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Pistes de médiatisation

Nom du projet : Médiatisation SLA
 
Pistes de travail :
  • Location d'un stand à la foire internationale de Marseille
  • Presse à grand tirage
  • Journaux
  • Documentaires télévisés
  • Manifestations sportives / loisirs

Facteurs de faisabilité :
  1. Budget
  2. Équipe
  3. Lieu
  4. Médias

Foire internationale de Marseille
21 sept – 1er oct
        Inscription : 185 €
Coût du stand nu pour une association : 65 €/m²
Coût du stand structure pour une association : 165 €/m²
Soit pour un stand de 3x2 m : 390 € / 990 €
Assurance : 165 €
Branchement électrique : 243.31 €

Total pour 6 m² : 983 € sans aménagement, 1583 € structure
Total pour 9 m² : 1178 € / 2078 € structure

Associations présentes : Association des Paralysés de France, Secours Populaire Français , Chiens Guides Marseille BDR (Informations sur le chien guide d'aveugle), ACLAP (Accueil Entr'aide aux Personnes Âgées)...
 
Recherche de sponsors / partenaires
  • Fondation Thierry LATRAN partenaire
  • Banques
  • Région ?
  • Conseil Général ?
  • MDPH / APA ?
  • Papillons de Charcot contactés le 16 (Arm), puis le 20 avril (GB)
  • ARS ?
  • Arcade Assistance : projets partagés le 9 avril

Équipe
  • Coordination :  Christian (Président de l'Association SLA aide & soutien)
  • Conseillère en communication: Laurence  
  • Animation bénévoles: Carole , Arno, (aides-soignants) Valérie (secrétaire), Sébastien (trésorier) ...

Médiatisation
  • La Provence : correspondant local contacté le 9 avril avec présentation du projet pour proposer un article avec large diffusion. Premier rdv le 24 avril pour préparer l'article. Finalisation de l'article le 2 mai.
  • Presse à grand tirage
    • Santé magazine : contacté le 9 avril avec présentation du projet pour proposer un article. Recontacté lev 3 mai pour leur proposer un doc complémentaire à celui diffusé en avril.
  • Chaînes de télévision
    • France 5 : contacté le 8 avril avec présentation du projet pour proposer un documentaire. .L'émission "Le magazine de la santé" passe à l'antenne à 13h40 et dure 55 minutes.  Un dossier dure entre 5 et 10 minutes.
    • Tf1 : contacté le 8 avril avec présentation du projet pour proposer un documentaire
    • M6 : contacté le 8 avril pour demander qui contacter pour proposer un documentaire


Manifestations
  • Participation à la course de l'Algernon , édition 2012 : attente d'une réponse concernant la date et les modalités d'inscription. Contactés le 6 puis le 20 avril 2012
  • Organisation de concours de pétanque au profit de la maladie de Charcot: Asso Droit au Bouchon contactée le 29 avril.  Proposition d'organisation avec leur soutien. Echec
  • Journée festive dédiée à la SLA avec tournoi de boules et stand assos. Cercle de la Blancarde : probablement fixée au 9 juin 2012
  • Fête de la musique dédiée à la SLA à la Boule Splendide de la Blancarde
  • Course des héros 2012 à Marseille le 7 octobre

Matériel nécessaire
  • Tee-shirts : 100 unités, 355 € chez Eric Lab
  • Bannière pvc : 2 x 1 m, 41.86 € / 3 x 1 m, 57.40 € chez Alloprint
  • Poster A0 : 30 € chez Saxoprint
  • Poster 1 explicatif sur la maladie : 27 € che Saxoprint
  • Affiches :
    • 250 ex. 202 € format A3 / 304 € format A2 chez Alloprint
    • 100 ex. 52,80 format A3 / 79.90 € format A2 chez Saxoprint
  • Flyers / infos : format A5, 200 gr r/v, 100 ex., 36 € chez Alloprint
En commande:
  • Banière 100x200 
  • Poster 80x60
  • Cartes visite assos