J’ai eu mes premiers symptômes de la SLA en juillet 2005 et j’ai franchi toutes les étapes de cette maladie. Depuis janvier 2010, je ne bouge plus que mes yeux et suis complètement assisté par des machines. Il m’est donc paru naturel de faire bénéficier au plus grand nombre mon expérience et de celle de mon épouse, également très active à ce sujet.

  Par le réseau social facebook, je suis en contact avec près de deux cent personnes malades oude leurs parents proches. Ayant pris la mesure de leur détresse et de leur isolement, j’ai ouvert une page SLA aide & soutien, puis un site web portant le même nom pour leur venir en aide.

   Souvent lié à un manque d’information, de nombreuses familles se retrouvent seules confrontées à cette lourde pathologie, ou insuffisamment accompagnées et ce pour deux raisons : la première est que, par manque d’information, elles ne bénéficient pas du nombre d’heures suffisant pour avoir accès à des aides humaines et matérielles de jour comme de nuit. La deuxième, est qu’il y a des inégalités concernant les aides d’une région à l’autre et que la plus grande injustice concerne les personnes de plus de 60 ans atteintes de la SLA qui n’ont plus droit aux aides sous prétexte de leur âge. 

   A la naissance du projet de médiatisation, plusieurs manifestations nécessitaient un budget qui ne dépendait que de sponsoring et d'investissement personnel. Afin de pouvoir prétendre à des subventions, des adhésions et des dons, être couvert par une assurance et bénéficier d'une certaine notoriété, je me devais de créer une structure associative.

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